Un « super héros » pour aider les enfants vivant avec un diabète de type 1

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Super Didou, un outil d’éducation thérapeutique pour les enfants et les parents

Le diabète est en constante augmentation en France et, aujourd’hui, cette pathologie concerne plus de 3,5 millions de personnes, soit 5 % de la population (source : Santé Publique France).

Dans 10 % des cas, il s’agit d’un diabète insulino-dépendant (DID), dit “de type 1″, c’est-à-dire une maladie auto-immune aux causes méconnues qui touche essentiellement les plus jeunes.

Selon Santé publique France, l’incidence du diabète de type 1 est de 18 cas pour 100 000 enfants de moins de 15 ans en France (chiffres 2019). Ce diabète apparaît aussi de plus en plus tôt, touchant même des enfants de moins de 5 ans et augmente de 3 à 4 % par an (source : Inserm).

Or, pour les enfants comme pour leur famille, avoir un diabète de type 1 suppose d’apprendre à vivre avec la maladie. Du jour au lendemain, il faut être capable de faire des injections d’insuline, de poser un capteur de glucose ou de mettre en place un cathéter pour pompe à insuline…

C’est pour faciliter cet apprentissage que l’association DIDOP lance le mannequin Super Didou.

Super Didou, c’est un “super-héros” et surtout un formidable outil d’éducation thérapeutique qui permet aux enfants diabétiques de type 1 et à leur famille de s’entraîner à faire tous les gestes techniques indispensables au traitement, dans des conditions les plus proches de la réalité.

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Qu’est-ce que le diabète de type 1 ?

Le diabète de type 1 (DT1) est provoqué par la disparition des cellules bêta du pancréas, détruites par l’organisme, ce qui aboutit à une carence totale en insuline.

Le déclenchement de la maladie se fait sur un terrain génétique de prédisposition, activé par un facteur environnemental, aujourd’hui mal identifié.

Comme le corps ne produit plus d’insuline, il faut donc lui en apporter :

  • Soit en faisant des injections (via une seringue ou un stylo)
  • Soit par une pompe à insuline : il s’agit d’un appareil portable ou implantable qui administre l’insuline en continu.

Mariette Latorre, Présidente de l’association DIDOP, précise :

Le diabète de type 1 est trop souvent confondu avec celui de type 2. Pourtant, il est très différent puisqu’il touche principalement les enfants et qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Les causes de la survenue et les traitements sont différents.

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Super Didou : un mannequin imaginé PAR une maman POUR toutes les familles

Super Didou est né d’une situation vécue et rencontrée par beaucoup de parents.

Il y a 16 ans, Mariette Latorre découvrait le diabète de type 1 de son fils âgé de 6 ans. Avec son mari, elle a eu à peine quelques jours pour apprendre à faire les piqûres d’insuline.

Mariette confie :

Nous avons fait 2 piqûres dans un morceau de mousse puis nous avons dû « piquer » directement dans le corps de notre petit garçon, la main tremblante et le geste peu sûr. J’en ai gardé un souvenir douloureux et violent…

Lorsqu’elle devient des années après Présidente de l’association DIDOP, elle réalise qu’elle n’est pas la seule à avoir connu un tel traumatisme. Dans le cadre de ses fonctions, elle rencontre beaucoup de parents de bébés ou de jeunes enfants qui ont traversé la même terrible épreuve.

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Mais comment accepter cette situation ? Les parents ne devraient jamais avoir à faire des injections ou à poser un cathéter pour pompe pour la première fois directement sur le corps de leur enfant, sans le moindre entrainement !

Mariette a donc décidé de créer un outil simple et pratique pour aider toutes les familles à apprendre à faire une injection, poser un capteur de glucose ou poser un cathéter.

Ce projet a rencontré le soutien de plusieurs talents et bienfaiteurs financiers :

  • Le fondateur de la société Colore Ma Vie, spécialisée dans le co-design patient-soignant de solutions ludiques et d’accessoires, a aidé Mariette à définir le type d’outil envisageable ainsi que Sabine Bertrand, designer passionnée et expérimentée de l’agence Madame Créa, elle-même maman de 2 enfants DT1, l’a accompagnée dans la réalisation de son projet ;
  • Les différents prototypes du mannequin ont été testés par des soignants, des enfants et des parents et améliorés au fil du temps par DIDOP, Sabine et sa couturière ;
  • Le Lions Club de Mantes la Jolie, la marque de vêtements « Esprit de la Mer » et le collège de Noisy-Le-Roi ont apporté leur soutien financier pour permettre le développement du projet.

 

Qui peut utiliser Super Didou ?

Super Didou peut intéresser :

  • Les services de pédiatrie dans toute la France qui suivent les enfants diabétiques de type 1 ;
  • Tous les soignants : endocrinologues suivant des enfants et/ou des adultes diabétiques traités par insuline, infirmier(e)s, médecins généralistes ou spécialistes, pédiatres ;
  • Les enfants au moment de la découverte du DT1 ou lorsqu’ils grandissent pour encourager leur autonomie ;
  • Les parents, grands-parents, oncles et tantes… qui ont besoin de s’entraîner aux gestes techniques ;
  • Tous les acteurs de la petite enfance et du milieu scolaire, pour comprendre et pour sensibiliser au diabète de type 1 ;
  • Les sociétés prestataires de pompes à insulines et dispositifs médicaux ;
  • Les associations de patients et les associations de familles.

Fonctionnel et pédagogique, Super Didou est un outil d’éducation thérapeutique qui peut aussi convenir pour la prise en charge d’autres pathologies que le diabète de type I.

Un outil ludique et sérieux, conçu pour répondre aux souhaits des soignants

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Super Didou a été inventé pour répondre aux préoccupations des soignants par DIDOP, une association reconnue et impliquée “sur le terrain” qui vit le diabète au quotidien.

Ludique et fun, ce dispositif est unique et fiable. Il a déjà été validé par les familles, les soignants et les intervenants qui font de l’éducation thérapeutique auprès des patients.

Super Didou a déjà été adopté par plusieurs hôpitaux.

C’est aussi parce qu’il répond à un besoin majeur des familles qu’il est proposé à un tarif très raisonnable.

Il est commercialisé :

  • Via l’e-shop de Colore Ma Vie pour tous les professionnels ;
  • Via DIDOP pour les associations de familles de l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques).

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A propos de Mariette Latorre et de l’association DIDOP

Originaire de la ville d’Andrésy dans les Yvelines, où elle vit toujours, Mariette a 53 ans et est l’heureuse maman de deux fils (20 et 22 ans). Elle a effectué la majeure partie de sa carrière dans l’événementiel (Spectacle vivant, organisation de séminaires et évènements).

Elle travaille actuellement à la direction de la Communication d’une ville d’Ile-de-France.

Ayant grandi dans une famille où le bénévolat faisait partie du quotidien, Mariette a aussi décidé de s’engager pour agir à son échelle et participer à la construction d’une société plus positive et solidaire. Elle est notamment bénévole pour le festival solidaire Bazar Baz’Arts afin de récolter des fonds destinés au bien-être des patients touchés par le cancer.

En 2013, elle est devenue Présidente de DIDOP lorsque les fondateurs ont souhaité passer la main.

DIDOP est une association du réseau des familles de l’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD). Basée en Ile-de-France, elle soutient les familles confrontées au diabète de type 1 de leur bébé, enfant ou adolescent pour mieux vivre le quotidien et se projeter positivement vers l’avenir. A l’occasion de rendez-vous ludiques, sportifs ou solidaires, les familles se rencontrent dans une ambiance conviviale. L’objectif est d’écouter, soutenir, partager les expériences pour rompre l’isolement et aider les enfants à bien grandir.

Pour en savoir plus

Facebook association DIDOP : https://fr-fr.facebook.com/DidopOff/

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