En France, entre 100 000 et 120 000 personnes vivent aujourd’hui avec une stomie (source).
Un chiffre qui dit l’ampleur d’une réalité pourtant largement absente du regard collectif. Car derrière cette donnée, il y a des parcours de vie profondément transformés, des corps à apprivoiser autrement, des quotidiens réorganisés en silence. La stomie ne se voit pas, mais elle s’impose dans chaque geste, chaque déplacement, chaque interaction. Parce qu’elle touche à l’intime, elle reste encore entourée de gêne, de tabous et de non-dits.
Résultat : des patients qui s’adaptent seuls, des enfants souvent oubliés dans les parcours de soin, des aidants qui portent sans toujours être reconnus, et une réalité de santé (notamment liée au cancer colorectal) qui peine à émerger dans le débat public.
Face à cette invisibilisation persistante, certaines initiatives cherchent à faire évoluer les regards.
Porté par Nathalie Salvi, elle-même stomisée après un long parcours de maladie, Stomapote s’inscrit dans cette dynamique.
Né d’un vécu personnel et d’un besoin concret, le projet propose à la fois une solution pratique pour améliorer le quotidien des personnes stomisées et une démarche plus large : rendre visible l’invisible, briser les tabous et redonner à chacun la possibilité de vivre pleinement, sans se cacher.
Quand le corps devient territoire inconnu : vivre avec une stomie, entre rupture intime et disparition sociale
La stomie ne se voit pas. Et c’est précisément ce qui la rend si difficile à vivre.
Ce qui échappe au regard échappe aussi à la reconnaissance. Derrière cette invisibilité, il y a pourtant une réalité dense, complexe, profondément déstabilisante. Une stomie ne se résume pas à un dispositif médical. Elle impose une transformation globale : du corps, de l’image de soi, du rapport aux autres.
Le corps devient un territoire à réapprendre. Les gestes les plus simples changent. Les habitudes se réorganisent. La spontanéité disparaît au profit d’une vigilance constante.
Mais au-delà du physique, c’est une onde de choc psychologique qui traverse les personnes concernées.
Il faut accepter une nouvelle image de soi. Faire le deuil d’un corps d’avant. Composer avec des peurs omniprésentes :
- Peur d’une fuite ;
- Peur d’un regard insistant ;
- Peur d’être réduit à une différence que l’on ne choisit pas.
Et face à cela, le silence.
Parce que la stomie touche à l’intime, elle reste largement absente des conversations. Elle dérange, elle met mal à l’aise, elle est évitée. Alors on se tait. On s’adapte. On anticipe. On s’efface parfois.
Ce silence crée une fracture invisible : celle d’une vie qui continue… mais en retrait.
Avoir tenu pour tous… jusqu’au jour où il a fallu tenir pour soi : la bascule du parcours de Nathalie Salvi
Avant d’être patiente, Nathalie Salvi a été celle qui soutient, qui accompagne, qui tient.
Dans les années 2000, elle traverse une période marquée par l’accompagnement de son père en soins palliatifs à domicile. Aux côtés de sa mère, elle se mobilise entièrement. Elle donne, elle porte, elle soutient. Jusqu’à s’oublier elle-même.
Un moment marque durablement cette période : celui où elle doit réanimer son père, guidée à distance par un médecin régulateur du SAMU. Une expérience intense, structurante, qui fera naître une vocation.
En 2003, elle rejoint le SAMU comme assistante de régulation médicale. Être cette voix au téléphone, cette présence qui aide à tenir dans l’urgence, devient une évidence.
Mais en 2004, tout bascule.
Elle déclare une maladie de Crohn.
Commence alors un parcours médical long, exigeant, fait de traitements lourds, de douleurs, d’incertitudes. Malgré cela, elle continue à travailler pendant 24 ans dans un métier profondément humain.
Les années passent, les interventions s’enchaînent :
- Colectomie partielle en 2012 ;
- Colectomie totale en 2016 ;
- Puis, en 2018, après plusieurs opérations rapprochées, une stomie définitive.
À 50 ans, la vie bascule une seconde fois.
“Ma vie s’arrête là” : le moment où tout vacille, et où il faut réinventer le possible
La stomie ne vient pas seulement modifier un corps. Elle vient heurter une identité.
Pour Nathalie Salvi, la rupture est immédiate. Sportive, active, engagée, elle se retrouve confrontée à une réalité qu’elle ne sait pas apprivoiser.
Le sport, en particulier, occupait une place essentielle. Après ses gardes de nuit au SAMU, courir était un besoin vital. Un espace pour respirer, pour évacuer, pour se retrouver.
Avec la stomie, cette perspective semble disparaître.
Le poids physique de la poche. Le poids mental de la peur. L’impossibilité de se projeter.
Une pensée s’impose : celle que la vie d’avant est terminée.
Une idée, un geste, un déclic : quand une ceinture redonne accès à la liberté
C’est dans ce moment de rupture que Cathy, sa compagne depuis plus de vingt ans, intervient.
Elle observe. Elle comprend. Elle refuse la résignation.
Et elle propose une solution simple : créer une ceinture pour maintenir la poche, permettre à Nathalie de courir à nouveau.
Ce qui n’était au départ qu’un bricolage devient un tournant.
Lors d’une course de 10 kilomètres, une sensation revient : celle d’être libre.
Plus de gêne. Plus de poids. Ni sur le corps, ni dans la tête.
Une évidence s’impose : ce qui fonctionne pour elle peut aider d’autres personnes.
Stomapote : une ceinture, oui - mais surtout un outil pour reprendre sa place dans sa propre vie
Stomapote se construit à partir de cette expérience concrète.
Le concept est clair : proposer une ceinture de maintien adaptée aux personnes stomisées, conçue pour soutenir la poche digestive ou urinaire et faciliter le quotidien.
Son utilité est double.
Sur le plan physique, elle permet :
- De maintenir la poche contre l’abdomen ;
- De limiter les mouvements et les gênes ;
- De sécuriser les déplacements et les activités, y compris sportives.
Sur le plan psychologique, elle agit comme un levier de réassurance :
- Elle réduit la peur des imprévus ;
- Elle redonne confiance ;
- Elle permet de se projeter à nouveau dans une vie active.
Chaque ceinture est réalisée sur mesure, personnalisable, et fabriquée artisanalement en France. Ce choix introduit une dimension essentielle : sortir d’un objet purement médical pour en faire un élément qui appartient à la personne, à son style, à son identité.
Stomapote ne répond donc pas uniquement à un besoin technique. Il permet de se tenir différemment, de bouger autrement, et surtout… de se sentir à nouveau soi.
Briser le tabou, recréer du lien, ne plus laisser personne seul face à l’invisible
Très vite, le projet dépasse le produit.
L’ambition devient plus large : rompre le silence.
Faire en sorte que plus personne ne se sente obligé de se cacher. Que la stomie puisse être comprise, reconnue, intégrée dans le regard collectif.
Cela passe aussi par une prise en compte globale des parcours :
- La vie de couple, avec ses enjeux de confiance, de peur du rejet, de reconstruction ;
- L’enfant stomisé, qui doit pouvoir continuer à vivre son enfance sans être enfermé dans l’angoisse ;
- Les aidants, qui vivent une charge émotionnelle forte, souvent dans l’ombre.
À travers l’Amicale Stomi’Potes – Patients et Aidants Unis, Nathalie Salvi et Cathy développent une approche fondée sur leur vécu.
Elle, patiente partenaire formée à l’UFPP et diplômée de l’Université de Créteil.
Cathy, aidante ressource formée dans la même structure. (UFPP)
Ensemble, elles proposent un accompagnement qui repose sur l’expérience, la compréhension et le lien humain.
Ne plus se justifier d’exister : faire reconnaître ce que l’on ne voit pas
Au-delà du parcours individuel, Stomapote pose une question plus large : celle de la place des handicaps invisibles.
Comment être reconnu quand rien ne se voit ?
Aller aux toilettes adaptées.
Se garer sur une place dédiée.
Sortir sans avoir à expliquer.
Aujourd’hui encore, ces situations obligent souvent les personnes stomisées à se justifier.
Le projet porte une conviction forte : ce qui est invisible existe, et mérite d’être reconnu sans avoir à être prouvé.
Il s’inscrit aussi dans une volonté de sensibilisation plus large, notamment autour du cancer colorectal, encore trop peu visible malgré son impact, et des campagnes comme Mars Bleu.
Dans cette continuité, Nathalie Salvi a écrit « La peur d’échouer avec ma stomie », un recueil pour mettre des mots sur ce que beaucoup vivent en silence, et transformer la peur en force.
Transformer une épreuve en engagement : une reconnaissance qui dépasse les distinctions
Le projet Stomapote a été salué par :
- Le Prix de l’Entrepreneur Innovant – Trophée H’up en 2023 ;
- Le Trophée Optimiste Ecoréseau – Culture du Rebond en 2024.
Mais au-delà des distinctions, c’est une trajectoire qui se dessine : celle d’un vécu transformé en engagement.
Un engagement pour rendre visible.
Pour accompagner.
Pour ne plus laisser le silence décider à la place des personnes concernées.
En savoir plus
Site web : www.stomapote.fr
Facebook : https://www.facebook.com/share/17NtMRP8Fc/?mibextid=wwXIfr
Instagram : https://www.instagram.com/stomapote_/
Linkedin : https://fr.linkedin.com/in/nathalie-salvi-a6a99719b
