“Fragments dopaminergiques”, quand la poésie monte sur scène pour raconter les formes précoces de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson ne se résume ni aux tremblements, ni au troisième âge.

En France, elle concerne aujourd’hui près de 272 500 personnes et 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Derrière ces chiffres se cache une réalité beaucoup plus complexe et largement méconnue. L’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, un moment de la vie où l’on travaille encore, où l’on élève des enfants, où l’on se projette. Plus encore, 17 % des personnes atteintes ont moins de 50 ans (source). Des femmes et des hommes jeunes, actifs, engagés socialement, qui doivent composer avec une maladie chronique tout en restant, aux yeux de la société, parfaitement « valides ».

Ces formes précoces de Parkinson bouleversent les repères habituels. Le corps se dérègle alors même que rien, extérieurement, ne semble l’annoncer. Les gestes se font incertains, la fatigue s’installe, les émotions se dérèglent, mais la maladie demeure souvent invisible, difficile à nommer, complexe à partager. Dans l’espace public, cette expérience reste largement absente, confinée aux cabinets médicaux et aux statistiques de santé, laissant peu de place à la parole de celles et ceux qui la vivent au quotidien.

C’est précisément ce silence que vient fissurer Fragments dopaminergiques, un voyage déjanté au cœur de Parkinson. Ce projet artistique et profondément humaniste choisit de raconter la maladie autrement, non pas à travers un discours explicatif, mais par la poésie, la scène et la présence incarnée de personnes directement concernées.

Porté par l’auteure du spectacle, Lili Saint Laurent, elle-même atteinte d’une forme précoce de la maladie, le spectacle donne à entendre Parkinson depuis l’intérieur, en poésie, dans toute sa complexité sensible.

Créé en 2019 et présenté au Théâtre de la Huchette, Fragments dopaminergiques revient à Paris pour deux nouvelles représentations les 24 et 25 mars 2026 à l’Espace Jemmapes, poursuivant une démarche de médecine narrative où l’art devient un espace de compréhension, de reconnaissance et de transformation du regard porté sur le handicap invisible.

Un spectacle-poème pour dire la maladie autrement

Fragments dopaminergiques n’est pas un spectacle au sens classique du terme. Il se présente comme une constellation de textes et de poèmes, fragments d’une vie bouleversée par la maladie de Parkinson, mis en voix et en espace avec une grande sobriété. Ici, la poésie ne sert pas à embellir le réel, mais à l’approcher au plus près, à dire l’indicible, à nommer les sensations, les peurs et les contradictions qui traversent les corps malades.

La mise en scène de Rémi Prosper choisit volontairement l’épure. Le plateau devient un lieu d’écoute et d’attention, où chaque mot compte, où chaque silence résonne. Les textes sont portés par Jean-Claude Drouot, ainsi que par Pierre Santini, dont les voix donnent chair à ces écritures intimes. À leurs côtés, deux personnes atteintes d’une forme précoce de la maladie de Parkinson sont présentes sur scène, affirmant un choix artistique fort : celui de ne pas déléguer la parole, mais de la partager.

Une captation de la représentation de 2019 est disponible en ligne et permet de saisir l’atmosphère particulière du spectacle, sa tension poétique et sa force émotionnelle :
https://youtu.be/5dwRUzGrO0o?si=3XUca11zKVMvH-7X

Quand la scène devient un espace de reconnaissance collective

Le spectacle s’adresse à des publics multiples. Aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs proches, qui y trouvent des mots capables de résonner avec leur propre vécu. Aux aidants, souvent relégués dans l’ombre, qui reconnaissent dans ces textes la complexité de leur place. Aux professionnels de santé, pour qui l’approche sensible et narrative ouvre une autre compréhension de la maladie. Mais aussi à un public plus large, sensible à la poésie, à la création contemporaine et aux enjeux sociétaux liés au handicap invisible.

Fragments dopaminergiques ne se contente pas de sensibiliser. Il crée un espace de reconnaissance mutuelle, où la maladie cesse d’être une abstraction médicale pour redevenir une expérience humaine partagée. En cela, le projet s’inscrit pleinement dans une démarche de médecine narrative, qui reconnaît la valeur des récits personnels comme outil de compréhension, de soin et de transformation du regard social.

Portrait – Lili Saint Laurent, écrire pour rester vivante

Lili Saint Laurent n’a jamais cherché à devenir porte-parole. Diagnostiquée d’une forme précoce de la maladie de Parkinson juste avant la quarantaine, elle se retrouve confrontée à un double choc : celui du corps qui se dérobe, et celui du silence qui entoure cette maladie lorsqu’elle touche des personnes encore jeunes. Très vite, elle constate que les récits disponibles ne lui ressemblent pas. La maladie y est souvent décrite comme une fin, une rupture définitive avec le monde social, professionnel et affectif.

En 2012, elle choisit une autre voie. Elle crée Fils de Park’s, d’abord sous la forme d’un blog, devenu depuis un site internet (https://filsdeparks.com/#home). Elle y écrit pour ne pas disparaître, pour ne pas se laisser enfermer dans un récit qui ne serait pas le sien. La poésie devient son outil principal : un langage capable de dire le corps, la colère, l’humour, la fatigue, mais aussi la joie et le désir de lien.

Résolument optimiste, sans jamais être naïve, Lili Saint Laurent utilise la création artistique comme un outil de résilience qu’elle partage avec d’autres. Elle écrit plus d’une cinquantaine de poèmes, dont les quinze premiers sont réunis dans le recueil Wanted, publié en auto-édition en 2016. Elle anime des lectures dans les hôpitaux, participe à des événements consacrés à la maladie de Parkinson, et intervient auprès de publics variés, convaincue que la méconnaissance est souvent à l’origine du rejet et de la stigmatisation.

De l’écriture intime à la scène : la naissance de Fragments dopaminergiques

C’est naturellement que l’univers de Fils de Park’s trouve un prolongement sur scène. En 2019, Lili Saint Laurent crée Fragments dopaminergiques avec le metteur en scène Rémi Prosper. Le spectacle est présenté au Théâtre de la Huchette, à Paris, et réunit lectures poétiques et témoignages incarnés.

À cette occasion, Lili Saint Laurent choisit de monter elle-même sur scène, aux côtés de Frédéric Bellanger, lui aussi atteint d’une forme précoce de la maladie de Parkinson. Ami proche, qu’elle décrit comme un « frère de combat », Frédéric Bellanger est engagé dans une démarche sportive qu’il considère comme essentielle dans son rapport à la maladie. Il a notamment organisé des défis sur home-trainer dans le hall de l’hôpital de Boulogne-sur-Mer. Sa présence sur scène, pédalant pendant le spectacle, prolonge cet engagement et donne à voir une autre manière d’habiter son corps malgré la maladie.

Une aventure collective portée par le théâtre

Le projet est porté par Lili Saint Laurent et par l’association Les Treize Desserts, dont la vocation est de conserver la mémoire d’hommes et de femmes de théâtre. Rémi Prosper et Murielle Charlot-Doré assurent la production, la mise en scène ainsi que la gestion technique et administrative du spectacle. Leur collaboration repose sur une amitié de longue date et un amour commun des mots et de la poésie.

Une démarche en résonance avec les politiques de santé publique

La démarche s’inscrit pleinement dans le cadre de la Stratégie nationale maladies neuro-dégénératives 2025–2030, portée par le ministère de la Santé, qui encourage une évolution du regard sur la maladie de Parkinson et une meilleure prise en compte de ses dimensions sociales, culturelles et humaines.

Deux nouvelles dates pour prolonger la rencontre

Les représentations des 24 et 25 mars 2026 à l’Espace Jemmapes s’inscrivent dans la continuité de la création de 2019. Elles pourraient permettre de toucher environ 200 spectateurs supplémentaires, contre 80 lors de la première représentation.

Pour accompagner cette nouvelle étape, une collecte de financement participatif par paliers sera lancée mi-janvier sur la plateforme Ulule. Le premier palier permettra l’organisation des deux représentations. Le second vise à dédommager correctement les comédiens, à déployer une communication adaptée et à réaliser une captation professionnelle du spectacle. Le troisième palier ouvrirait la voie à une diffusion élargie, notamment dans les hôpitaux et les centres de santé, et à la poursuite des projets artistiques autour de Fils de Park’s.

Page de collecte Ulule : https://fr.ulule.com/un-voyage-au-coeur-de-parkinson

Informations pratiques

Spectacle : Fragments dopaminergiques, un voyage déjanté au cœur de Parkinson
Dates : 24 et 25 mars 2026
Lieu : Espace Jemmapes, Paris
Site du projet : https://filsdeparks.com
Vidéo du spectacle : https://youtu.be/5dwRUzGrO0o?si=3XUca11zKVMvH-7X
Espace presse : https://filsdeparks.com/presse/